第４回アジア乳がん患者大会―第２部 シンポジウム

第２部のシンポジウムは
医療政策へ患者参画がテーマでした。

最初に
国の予算配分に患者の要望がどのくらい反映されているのだろうか
という質問がされると

台湾では、患者のかわりに患者会が医療費への提言を行っている、とのことでした。
では、日本はどうだろうかというと

患者の７％が、経済的負担から
治療の中止や変更をしていることが
アンケートによりわかった。
このような現状を見ると
医療についての財源や、負担と配分を考える時が来ているのではないか。
そして、日本でも患者による患者目線の提言があってもいいのではないか。
という話がありました。

治療費の負担に関しては
韓国では、乳がんは「深刻な病気」と分類されていて
５年間は１０％の自己負担で治療が受けられるとか。

うらやましいですね。

小嶋さんからは
「がんの撲滅」を掲げたイベント
アメリカのStand　Up　to　Cancerのようなイベントができないだろうかと考えている
とのお話がありました。
この一大チャリティイベントで集まった寄付金を、がん研究へ役立てたい。

この話は、キャンサーネットジャパンの
「もっと知ってほしい乳がんのこと２０１０」でも
少し、お話がありました。
その時も思ったのですが
本来なら、リレー・フォー・ライフで集まった寄付金が
がん研究に捧げられてもいいはずなのに
（私は、そうすべきと思っています）
そうはなっていないのが、日本の現状のようですね。

もう一つ、耳寄りなお話です。
それは、順天堂医院乳腺科医師の斎藤さんのお話です。

斎藤さんたちは、今
台湾の患者会から紹介されたような
患者目線のガイドブックを
作成しているというのです。

斎藤さんは
ピアサポートについて
体験者から話を聞くことで
患者さんに、治療への納得感が高まるのではないか
と思っていらっしゃるとか。

どのようなガイドブックが出来上がるのでしょうか。
楽しみですね。

がんと共に生きる会の海辺さんは
患者会のネットワークが広がらないことの理由の一つに
個人の熱いボランティア意識のみに支えられている現状があるのではないか
患者会が、社会中の一つの枠と認められるようになることが
安定的な活動のためにも、必要だとの発言がありました。

患者アドボカシーということをテーマに
話し合われたシンポジウムの最後に
埴岡さんが
活動が目的ではなく、誰に安心を届けるかを考えて活動してほしい
と発言されましたのも
私の心にズシンと響きました。

この時、脳裏に浮かんだのが
１２月３日の乳がん体験者によるゴスペル隊の練習の一こまです。
先日、レッスン中に
亀渕友香さんが

「あなたたちは、何故、この場に立って歌うのか
それを考えてほしい。
　誰のために、歌うのか
　歌うことで、何を訴えたいのか」

この日、亀渕さんは
乳がん体験者へのレッスンという事で
アメリカ生活でのピンクリボン運動を思い出され
ピンクリボンのイヤリングをしていらっしゃいました。
当時のアメリカは「乳がん撲滅」を掲げたピンクリボン運動をしていたとか
もう、十数年以上前の話だそうです。

この日のシンポジウムで海辺さんも
乳がん患者から
「ママ友に乳がんのことを知られたくない」
という声をよく聞く。
まずは、このような現状を脱却することが
ピンクリボン運動のひとつの目的なのかもしれない」
というような事をおっしゃっていました。

こうして、アメリカやアジアの国を見渡してみると
どの国よりも、一歩も二歩も出遅れている
日本のがん医療の現状が見えてきました。