船橋がんサロン「ここにおいでよ」、来年もよろしくお願いします

今年の３月「船橋にがんサロンを・・・」と、NPOピュアの藤田さんと、世話人の本村さんと三人で立ち上げた「ここにおいでよ」。
毎月一回必ず開催を合い言葉に、５月～１２月まで８回開催することができました。
来年も、毎月一回必ず開催を目標に、続けていきたいと思っています。

がんの悩みを一人で抱えないでとの願いを込めた「ここにおいでよ」
苦しいこと、辛いこと、不安なことをここに来て話して、その重荷を降ろしていってほしい、同じ病の人同士話したり、聞いたりすることが、癒しになるはず・・・そんな思いで世話人を続けているうちに、一番癒されているのは私ではないかと、ふと感じることがあります。

来年も、一人でも多くの方と、苦しみ・悲しみ・不安を分かち合い、一人でも多くの方の笑顔に出会いたいと思っています。

船橋がんサロン「ここにおいでよ」は、来年も、毎月一回必ず開催で続けていきます。
どうぞ、いつでもお立ち寄り下さい。
https://sites.google.com/site/kokofuna/

乳がん手術の意味を見直す・・・日経メディカルオンラインより

2010.12.20の日経メディカルオンラインの記事に「乳がん手術の意味を見直す時がきた」という、順天堂医院乳腺センターの霞富医師へのインタビュー記事がありました。
そこには、センチネルリンパ節生検が世界的には見直されつつあることや、乳がんの根治手術を行いn0と診断された患者の骨髄を調べると20～45％の患者にがんの転移が見つかった、これは乳がんが全身病であるという問題にかかわる重大な発見と書いてありました。
そして、今後は手術が中心だった乳がん治療は、化学療法を積極的に取り入れた「総合的なものになる」だろうと書いていました。

この記事を読んでちょっとショックだったのは、日本ではようやく今年(2010）の４月にセンチネルリンパ節生検が保険適用になったばかりなのに、世界、というか、最先端では見直されつつあるとは・・・
そして患者としては「乳がんは全身病」という言葉が、心にぐさりと響きました。

日々、新たな研究がなされ進化していくがん医療に期待するとともに、世界の流れに「置いてけぼり」にされない日本の医療であることを願ってやみません。

第６回がん患者大集合の３つのアピール

がん患者団体支援機構が主催する「がん患者大集会」が、ネット配信されています。
第一部は「心のケア」
ピアカウンセリングの必要性や有効性についてのお話が印象的でした。
特に、入院中は同室の人たちと一緒に泣いたり笑ったり、励まし合ったり
それが、どれほど心の支えになったのかという体験談に
自分の入院の頃を思い出していました。

入院時「個室」に「固執」。
でも退院が近付く頃には、ちょっと退屈。
誰かとお話したいなと思っていました。
もし、患者ロビーや患者同士のティータイムなんてのがあったら
同じ病の人とおしゃべりしたり、情報交換ができたかも……

第二部は、がんとお金について
就労関係のお話では、企業の中でがんに対する啓蒙活動が必要
との指摘もありました。
また制度の問題として、高額療養費や傷病手当の見直しが必要との意見。
これらの制度は
「公平な負担と支給」や
「進歩した医療（多くの病は、長く付き合う病気となった）」を視点に
早急に見直してほしいものです。

また、がん検診率をあげ早期発見・早期治療につなげることは
国の財政面でも、個人にとっても、最も負担が少ない方法である
という意見には、大いに納得。
「検診率50％達成」も掛け声ばかりで実現しそうにない
お粗末な現状をなんとか打破したいものですね。

検診といえば
市の受診券が使えるのが
市内の協力医療機関のみであることに納得がいかないのは、私だけでしょうか。
もし市内ではなくても、職場の近くなどの医療機関でも受診可能なら
また、夜や日曜に検診を受けることができるのなら
少しは検診率があがるような気がしますが、いかがでしょうか。

さて、第６回がん患者大集合では、以下の３つのアピールが採択されました。

①ピアサポートセンターの設立と全国展開
　ピアサポートによる２４時間のコールセンター

②がん患者の社会的なきめこまかい支援の拡充
　各都道府県のがん対策推進計画に基づき、がんになった時の手引き書として
　各県ごとの地域の診療情報の作成を要望する。
　患者の生活を守るため、高額療養制度や傷病手当の見直しを要求する。

③がん患者の働く環境の整備
　自立支援のため企業・経営に対する助成制度の設定
　企業に、がん患者の働く権利を守る就労規則作成の義務化を要望する。

これらのアピールを見て
思い浮かんだのが「患者アドボカシー」という言葉です。

患者が抱えている問題を解決するためには
患者自身が声をあげることが必要。
そして、このアピールができた。
でも、これだけじゃ何も解決しないのではないだろうか。
このアピールを受けて
患者一人ひとりが何をするかが
まずは、問われるのではないか
と思ったのです。

そして、私に何ができるのか
私なりの「患者アドボカシー」を考えてみました。

まずは、日々前向きに生活すること。
がん患者だって、明るく前向きに、そして、元気に
日常生活を送ることができる。
こんなことすら、まだまだ、知られていないのが現状。
……つい先日も
「早期の乳がんだ」という事を伝えている知人から
「あら、元気そうでよかった」と声を掛けられ
ちょっと複雑な気分になりました。
そりゃあ、時には落ち込んだり
とてつもなく体がだるくなったりすることもあるけれど
健康な時と、変わらぬ生活を送ることも可能なのが
現在のがんとのお付き合い。
そんな事を、まずは皆さまに知ってもらいたいですね。

そして、昨年から始めたがんサロン。
来年も「毎月一回、必ず開催」を合い言葉に
続けていきたいと思っています。

また来年は、自分の住む地域のがん対策にも
関心の目を向けたいとも思っています。

あまりにちっぽけなことばかりで
「患者アドボカシー」なんて大声では言えないけれど
一つひとつ、丁寧に向き合っていきたいと思っています。

第６回がん患者大集会―１２月１９日開催です。

がん患者団体支援機構主催、第６回患者大集会が１２月１９日（日）東京医科歯科大学　M&Dタワー大講堂にて、１３時より開催されます。
大会の模様は、インターネットで無料配信されます。また、twitterでの参加もできるようです。
今回のテーマは「がんでも自分らしくいきる」（「心のサポート」・「がんとお金」）。

詳しくは、がん患者大集会ウェブサイトをご覧下さい。

twitterは、 #canpslive につぶやいてね……とのことです。

「がん患者意識調査2010」１２月２０日締め切りです

日本医療政策機構・市民医療協議会・がん対策情報センターが「がん患者意識調査2010」を行っています。
この調査は、患者の抱える課題を社会で共有することで、課題解決へ向けた社会的機運が高まり、よりよい医療の現実の原動力となることを目指して実施されている調査です。対象は、
がん患者や経験者、家族・遺族が対象の調査です。
ホームページを通して、ネットで回答できます。

そして、この調査の最後に、『日本の医療政策を良くするために必要と思われることを1000字以内』でという自由記述の質問があります。
私も、日頃患者として思っていることを書いてみました。
「蟻の一穴」であることを信じて、みなさんの思いを書いてみませんか。

さて、同ホームページの活動報告の〈UICC（国際対がん連合）「世界がん会議」参加レポート〉には、次のような事が書いてありました。

記事より抜粋、ここから―――
「米国ではロビイストの力が強いので、市民の発案であれば、議員がそれをとりあげ、必要な事項であれば州法制定されることは珍しくない。このため議員のがん経験の有無は重要ではない」

「英国では患者が横断的な連携をとっていますが、もう一歩踏み込むことが大事だと思っています。つまりいくつかの患者団体がそれぞれ別々のことを訴えても、行政は動いてくれない。皆の声をひとつにまとめて初めて、患者の声は届きます」
記事より抜粋、終わり――

いかがでしょうか。

さて日本の現状はと、見渡せば……。
かくいう私も、患者アドボケートという言葉は、患者となって初めて知った言葉。
最初は、一体なんなんだろうという気持ちの方が大きかった、というのが本当のところでした。
まだまだ、真に理解したというところには至っていませんが、少しずつ学んでいきたいと思っています。

乳がん体験者ゴスペルを歌う―BCSC（ブレスト キャンサー サバイバー コーラス）

ある一人の乳がん体験者が
乳がん体験者でゴスペルを歌いたい！
歌うことで、同じ病の方を勇気づけられるかもしれない
一人じゃない、ここに仲間がいることを伝えたい
との思いで始まった
BCSC（ブレスト　キャンサー　サバイバー　コーラス）
その思いを
亀渕友香＆VOJAの方々が
受けとめて下さり

彼女の思いと同じくする
乳がん体験者が４４名集まり

乳がん体験者ではないけれど
受付などの雑用を快く引き受けて下さった方に
支えられ
昨日、遂に本番の日を迎えました。

実は、自宅で歌の練習をしていると
我が家のワンコが挙動不審になっていました。
何故だろう……
とず～っと不思議でしたが
１０月から始まった練習の日々を振り返り
これが原因かな、と思うことがありました。

それは、練習中の私の顔。
きっと、上手く歌おうと、楽譜をにらみつけて
歌っていたのでしょう。
だから、声も顔もきっと、恐かったんでしょうね。

亀淵友香さんによるレッスンの時
「あなたたちは、何のために歌うの」と問いかけられました。
その事をず～っと考えていました。

そして、昨日の本番。
亀淵さんに見守られ
指揮して下さる大塚桂さんやVOJAの方々に支えられ
BCSCのみんなと
"あなたはひとりではない"という思いを
歌に込める事ができたような気がします。

そして、緊張しながらも
少しだけ、笑顔になることができたかなとも
思っています。

みんな・みんな、ありがとう！

一人の夢がみんなの夢となり実現した昨日
私たちの新たな夢が始まりました。

聖夜に命を考える―キャンサー サバイバーズ イブニングセミナー

NPO法人キャンサーネットジャパンが、クリスマスにお届けするイブニングセミナーのご案内です。
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12月25日（土）フォーシーズンズホテル椿山荘　にて
第一部　16:00～17:45
＊司会は日テレ報道局の町亞星さん。
＊医師による講演、”心と身体の栄養のおはなし”
　東口髙志先生：
（藤田保健衛生大学医学部外科・緩和医療学講座教授）
＊乳がん体験者のモデル、MAIKOさん、
　埼玉医科大国際医療センター 腫瘍内科医の佐治重衡先生を
　ゲストにトークショー、
第二部　18:00～20:00
＊ギターデュオ「いちむじん」（NHK龍馬の紀行の音楽）の演奏
＊立食ディナー
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をお楽しみいただきます。

フォーシーズンズホテルの立食ディナーと音楽と、
楽しいサバイバーズトークの参加費用は、

一般の方 　　10,000円
がん体験者　　7,000円 です。

詳細・お申し込みはコチラ↓からお願いたします。
http://www.cancernet.jp/eve101225.html