岩手ホスピスの会、タオル帽子講習会に参加しました

１月２２日（土）UCHINOの本社で行われた岩手ホスピスの会のタオル帽子講習会に参加しました。

UCHINOは、タオル関連の製造小売業で
本社内のショールームには、とても素敵なタオルがありました。
名前入りタオルや、自分のデザインをタオルにできたりもできるようです。
この季節、入園のお祝いに名前入りタオルは
名札作りに悩まされるお母さんにとっても、うれしいプレゼントになりそうです。

UCHINOさんは、この日会場を貸して下さったばかりではなく
岩手ホスピスの会のタオル帽子に賛同し
さまざまな協力をして下さっているようです。

会社の方の、このような説明を聞きながら
UCHINOさんの協力に、一患者として感謝するとともに
一枚のタオル帽子をきっかけに
ここまで、運動を大きくしてきた岩手ホスピスの会の取り組みなど


感心することしきり、でした。


いよいよ、タオル帽子作りの講習会スタート。
この日UCHINOさんが提供くださったタオルの中から
自分の好みのものをセレクト。
私は、ガーゼの手触りにひかれて、淡いピンク色のタオルをチョイス。
――これが、後の苦労のもととなるとは・・・

講習会では、岩手ホスピスの会の方々が講師になって
手取り足取り教えて下さったので
「えっ？　千鳥ぐけって何だっけ」
という、裁縫とは縁のない私でも
なんとか、２時間くらいで縫い上げることができました。

でも・・・・ガーゼって、ボロボロほどけてきて
縫いにくいんです。
それに、タオル地は表目があまり目立たないのですが
ガーゼ地では、私のあまりに荒い縫い目が丸見え。

ま、出来上がりはこんな具合







なんとか、かんとか、形にはなっていますが・・・
とりあえず、我が家のワンコにかぶせてみると




こんな感じです。

この日、講習会に参加された方は
がんとは関係ない方もいらっしゃいましたが
岩手ホスピスの会の説明ビデオをみながら
「他人事じゃないものね。自分だって
自分の周りにだって、いつ誰ががんになるかわからないもんね」
とおっしゃっていました。

つらい抗がん剤を受けているため何かのお役にたてば
というのが、そもそものタオル帽子作りですが
タオル帽子講習会に参加することで
がんという病をより身近に感じてもらうこともできるんですね。

それに、岩手ホスピスの会の吉島さんもおっしゃっていましたが
ボランティアで帽子を縫って下さっている高齢者の方から
「自分にも、まだまだ役立つことがあるんだ」との声を聞くことがあるとか。



帽子を作ることで、病を知ったり、社会参加していると実感できたり
また、出来上がった帽子も
病院で家庭で、いろいろな場面で利用できる
ホントに、タオル帽子の取り組みってすばらしい！と思いました。
私個人的には、高齢者の方のナイトキャップにも
とても適していると思っています。

はじめて縫ったタオル帽子ですが
どんな時にかぶろうか
どんな方の手に渡るのだろうか
誰にプレゼントしようか
などと想像しながら、一針一針縫い上げるのは
とても充実した時間でした。
（残念ながら、縫い上がった帽子を見て
プレゼントという選択肢は、なくなりましたが・・・・。
次は、がんばるぞっ）

そして帰りの電車の中
船橋がんサロン「ここにおいでよ」でも、この岩手ホスピスの会の取り組みを紹介したいな
そして、地域の病院に寄付できるほどのタオル帽子ができればいいな
と夢を膨らませていました。

さて、私の作ったタオル帽子では、いまいち良さが伝わらないと思いますので
当日会場に紹介されていた作品をご覧下さい。





































かわいいでしょ・・・・

タオル帽子について、詳しくは
岩手ホスピスの会ホームページをご覧下さい。

あけましておめでとうございます

2011年１月１日の朝
カーテンを開けるとまばゆい光と青空でした。

・・・って、思いっきり寝坊の元旦は
食っちゃ寝しながら
データ放送にはまっていました
そして
「データ放送の画面のおかげで
テレビの画面が小さなるって
なんでやねん！」
と、初つっこみ。

そんなこんなで
一年の計は元旦にあり・・・の貴重な時間を過ごしてしまいました。

まっ、これも大切な充電期間と気を取り直し
２日の朝、箱根駅伝。
またまた、データ放送にはまって半日過ごして
地元の神社に初詣。

パンパンと一年無事であることを祈願し
破魔矢を胸に抱いて帰る道
破魔矢の鈴の音が
厄を払い、良いことを呼び込む音色に
聞こえてきました。

なんとなく平和に過ぎていく
我が家のお正月です。

今年もよろしくお願いします。

船橋がんサロン「ここにおいでよ」、来年もよろしくお願いします

今年の３月「船橋にがんサロンを・・・」と、NPOピュアの藤田さんと、世話人の本村さんと三人で立ち上げた「ここにおいでよ」。
毎月一回必ず開催を合い言葉に、５月～１２月まで８回開催することができました。
来年も、毎月一回必ず開催を目標に、続けていきたいと思っています。

がんの悩みを一人で抱えないでとの願いを込めた「ここにおいでよ」
苦しいこと、辛いこと、不安なことをここに来て話して、その重荷を降ろしていってほしい、同じ病の人同士話したり、聞いたりすることが、癒しになるはず・・・そんな思いで世話人を続けているうちに、一番癒されているのは私ではないかと、ふと感じることがあります。

来年も、一人でも多くの方と、苦しみ・悲しみ・不安を分かち合い、一人でも多くの方の笑顔に出会いたいと思っています。

船橋がんサロン「ここにおいでよ」は、来年も、毎月一回必ず開催で続けていきます。
どうぞ、いつでもお立ち寄り下さい。
https://sites.google.com/site/kokofuna/

乳がん手術の意味を見直す・・・日経メディカルオンラインより

2010.12.20の日経メディカルオンラインの記事に「乳がん手術の意味を見直す時がきた」という、順天堂医院乳腺センターの霞富医師へのインタビュー記事がありました。
そこには、センチネルリンパ節生検が世界的には見直されつつあることや、乳がんの根治手術を行いn0と診断された患者の骨髄を調べると20～45％の患者にがんの転移が見つかった、これは乳がんが全身病であるという問題にかかわる重大な発見と書いてありました。
そして、今後は手術が中心だった乳がん治療は、化学療法を積極的に取り入れた「総合的なものになる」だろうと書いていました。

この記事を読んでちょっとショックだったのは、日本ではようやく今年(2010）の４月にセンチネルリンパ節生検が保険適用になったばかりなのに、世界、というか、最先端では見直されつつあるとは・・・
そして患者としては「乳がんは全身病」という言葉が、心にぐさりと響きました。

日々、新たな研究がなされ進化していくがん医療に期待するとともに、世界の流れに「置いてけぼり」にされない日本の医療であることを願ってやみません。

第６回がん患者大集合の３つのアピール

がん患者団体支援機構が主催する「がん患者大集会」が、ネット配信されています。
第一部は「心のケア」
ピアカウンセリングの必要性や有効性についてのお話が印象的でした。
特に、入院中は同室の人たちと一緒に泣いたり笑ったり、励まし合ったり
それが、どれほど心の支えになったのかという体験談に
自分の入院の頃を思い出していました。

入院時「個室」に「固執」。
でも退院が近付く頃には、ちょっと退屈。
誰かとお話したいなと思っていました。
もし、患者ロビーや患者同士のティータイムなんてのがあったら
同じ病の人とおしゃべりしたり、情報交換ができたかも……

第二部は、がんとお金について
就労関係のお話では、企業の中でがんに対する啓蒙活動が必要
との指摘もありました。
また制度の問題として、高額療養費や傷病手当の見直しが必要との意見。
これらの制度は
「公平な負担と支給」や
「進歩した医療（多くの病は、長く付き合う病気となった）」を視点に
早急に見直してほしいものです。

また、がん検診率をあげ早期発見・早期治療につなげることは
国の財政面でも、個人にとっても、最も負担が少ない方法である
という意見には、大いに納得。
「検診率50％達成」も掛け声ばかりで実現しそうにない
お粗末な現状をなんとか打破したいものですね。

検診といえば
市の受診券が使えるのが
市内の協力医療機関のみであることに納得がいかないのは、私だけでしょうか。
もし市内ではなくても、職場の近くなどの医療機関でも受診可能なら
また、夜や日曜に検診を受けることができるのなら
少しは検診率があがるような気がしますが、いかがでしょうか。

さて、第６回がん患者大集合では、以下の３つのアピールが採択されました。

①ピアサポートセンターの設立と全国展開
　ピアサポートによる２４時間のコールセンター

②がん患者の社会的なきめこまかい支援の拡充
　各都道府県のがん対策推進計画に基づき、がんになった時の手引き書として
　各県ごとの地域の診療情報の作成を要望する。
　患者の生活を守るため、高額療養制度や傷病手当の見直しを要求する。

③がん患者の働く環境の整備
　自立支援のため企業・経営に対する助成制度の設定
　企業に、がん患者の働く権利を守る就労規則作成の義務化を要望する。

これらのアピールを見て
思い浮かんだのが「患者アドボカシー」という言葉です。

患者が抱えている問題を解決するためには
患者自身が声をあげることが必要。
そして、このアピールができた。
でも、これだけじゃ何も解決しないのではないだろうか。
このアピールを受けて
患者一人ひとりが何をするかが
まずは、問われるのではないか
と思ったのです。

そして、私に何ができるのか
私なりの「患者アドボカシー」を考えてみました。

まずは、日々前向きに生活すること。
がん患者だって、明るく前向きに、そして、元気に
日常生活を送ることができる。
こんなことすら、まだまだ、知られていないのが現状。
……つい先日も
「早期の乳がんだ」という事を伝えている知人から
「あら、元気そうでよかった」と声を掛けられ
ちょっと複雑な気分になりました。
そりゃあ、時には落ち込んだり
とてつもなく体がだるくなったりすることもあるけれど
健康な時と、変わらぬ生活を送ることも可能なのが
現在のがんとのお付き合い。
そんな事を、まずは皆さまに知ってもらいたいですね。

そして、昨年から始めたがんサロン。
来年も「毎月一回、必ず開催」を合い言葉に
続けていきたいと思っています。

また来年は、自分の住む地域のがん対策にも
関心の目を向けたいとも思っています。

あまりにちっぽけなことばかりで
「患者アドボカシー」なんて大声では言えないけれど
一つひとつ、丁寧に向き合っていきたいと思っています。

第６回がん患者大集会―１２月１９日開催です。

がん患者団体支援機構主催、第６回患者大集会が１２月１９日（日）東京医科歯科大学　M&Dタワー大講堂にて、１３時より開催されます。
大会の模様は、インターネットで無料配信されます。また、twitterでの参加もできるようです。
今回のテーマは「がんでも自分らしくいきる」（「心のサポート」・「がんとお金」）。

詳しくは、がん患者大集会ウェブサイトをご覧下さい。

twitterは、 #canpslive につぶやいてね……とのことです。

「がん患者意識調査2010」１２月２０日締め切りです

日本医療政策機構・市民医療協議会・がん対策情報センターが「がん患者意識調査2010」を行っています。
この調査は、患者の抱える課題を社会で共有することで、課題解決へ向けた社会的機運が高まり、よりよい医療の現実の原動力となることを目指して実施されている調査です。対象は、
がん患者や経験者、家族・遺族が対象の調査です。
ホームページを通して、ネットで回答できます。

そして、この調査の最後に、『日本の医療政策を良くするために必要と思われることを1000字以内』でという自由記述の質問があります。
私も、日頃患者として思っていることを書いてみました。
「蟻の一穴」であることを信じて、みなさんの思いを書いてみませんか。

さて、同ホームページの活動報告の〈UICC（国際対がん連合）「世界がん会議」参加レポート〉には、次のような事が書いてありました。

記事より抜粋、ここから―――
「米国ではロビイストの力が強いので、市民の発案であれば、議員がそれをとりあげ、必要な事項であれば州法制定されることは珍しくない。このため議員のがん経験の有無は重要ではない」

「英国では患者が横断的な連携をとっていますが、もう一歩踏み込むことが大事だと思っています。つまりいくつかの患者団体がそれぞれ別々のことを訴えても、行政は動いてくれない。皆の声をひとつにまとめて初めて、患者の声は届きます」
記事より抜粋、終わり――

いかがでしょうか。

さて日本の現状はと、見渡せば……。
かくいう私も、患者アドボケートという言葉は、患者となって初めて知った言葉。
最初は、一体なんなんだろうという気持ちの方が大きかった、というのが本当のところでした。
まだまだ、真に理解したというところには至っていませんが、少しずつ学んでいきたいと思っています。