第４回アジア乳がん患者大会―第１部「各国の患者会活動報告」

第４回アジア乳がん患者大会が
クリスマス仕様のホテル日航東京にて開催されました。


主催の乳がん患者会・ブーゲンビリア代表内田絵子さんは
16年前にシンガポールで乳がんと診断され、治療を受けました。
その時、元イギリス領のシンガポールの医療が
人間の尊厳を大事にする医療である事を痛感されたそうです。

基調講演で内田さんは
患者が声をあげ、がん対策基本法が制定されたとはいうものの
がん医療に関する相談支援や情報提供の現状はどうだろうか

２３年度概算予算で、がん予算が826億円
うち、がん医療に関する相談支援・情報提供への予算は、１億円
このような予算配分では、患者の声が
医療政策に反映されているとは、とても言えないのではないか

と、医療政策に患者の声が十分に反映されていない
日本の現状をお話されました。

次に、アジア各国からの報告がありました。

韓国のキム・スーさんは
韓国での問題点として
患者団体の多くが都市部にあり、地域格差があること
をあげられました。
そして、韓国では
５０歳未満のサバイバーから
リーダーを育てる活動をしていることや
政策への働きかけは
日本同様、今後の課題であるとおっしゃいました。
報告の最後には
「アジア全体で一つの力に！」と
呼びかけられました。

シンガポールのがん専門看護婦のジョセフィン・アンソニーさんは
乳がん専門のクリニックがオープンし
ワンストップサービスが実現していることを紹介して下さいました。

この発表の後
司会のTBS解説委員　小嶋修一さん（精巣腫瘍患者会「J-TAG」立ち上げ）から
・ シンガポールはワンストップサービスなど、すばらしい医療水準。
・ 日本の医療は、アジアトップではない。
とのコメントがありました。

台湾のグロリア・ウェイチェン　リイさんは
「台湾の乳がん患者は、一つの大きな家族」という考え方をしている。
それは、再発リスクをかかえる乳がん患者は
お互い協力しあって一つになることが大切だからだと
おっしゃいます。

台湾にはReach　to　Recovery　Iinternational(RRI)
という乳がん患者会のネットワークがあることも紹介されました。
このネットワークでは、愛と共有を合い言葉に
アドボカシー活動や、ピアサポート活動をされているとか。

ここで、注目したいのが
患者へ病気の情報を届けるために
患者視点のガイドブックを作成しているという事です。
患者視点のガイドブックといっても
正しい情報であることが、何よりも大切。
ですから、このガイドブックは
医療者により、監修されています。
そして、病院内で、このガイドブックをもとに
ピアサポートが行われているとか。

すばらしいですね。

この時、紹介されたいくつかの写真の中で
特に印象的だったものがあります。
それは、あるワークショップの写真。
そのワークショップは
御夫婦で参加するもののようで
ご主人が一輪の花を奥様へ捧げている様子が
撮られていました。

乳がんは、女性特有の臓器の病
夫といえども、理解しがたい部分があり
患者を支えることは、大変なのかもしれません。
そう言えば
乳がん患者の夫はうつのリスクが高い（がんナビ、2010.10.12）
というニュースがありましたよね。

さて、
2011年11月9～12日タイペイで
Reach　to　Recovery　International主催の
第16回　国際乳がんサポート大会が開催されます。



この会議は
アジアおよび太平洋地域、ヨーロッパ、アフリカ、南北アメリカ諸国から
乳がん患者と支援団体と医療従事者が集まる
国際フォーラムです。
アジアで会議が開かれるのは３２年ぶりだとか。
RRIという全国的な組織があるからこそ
開催することができるのでしょうね。

多くの患者団体がありながら
このようなネットワークができない日本を顧みて
羨ましいやら、ちょっぴり、くやしいやら……

司会のTBS小嶋さんも
「日本に乳がん患者会は多くあるけれど、連合できていない」と
コメント。

続いて報告に立たれた
Hope　Project　桜井なおみさんも
開口一番
「日本には、乳がん患者会の連合体がない」ことに言及。

ピンクリボン運動も、開始から１０年経つが
何が変わったのだろうか。
死亡者数が減らないのは、どうしてなのだろうか。
今、新たなピンクリボン運動を考える時ではないかと
問題提起。
今までは
一般の人への啓発活動が主だったけれども
今後は
患者やその家族のため
また、乳がんで亡くなった方やそのご家族のため
という視点でのピンクリボン運動も
必要なのではないか
と力説されました。

桜井さんの発表の中
一番印象的だったのは

東京タワーをピンクに染めるだけが、ピンクリボン運動ではない！

という言葉です。

これには、同感の一言！

最後は、日本医療政策機構の埴岡さん。
みんなで力を合わせ、国を乗りこえ
いかにして、政策提言をしていくのかを考える時がきている
とのお話の後
日本医療政策機構によるアンケートから

患者や国民が、医療政策を不満に思っているのは
国民から制度がどのように作られているのかがみえないからだ。
医療制度は、誰が決めるのか
と日本の医療政策の現状をお話下さいました。

日経新聞、2010.11.19日配信
がん対策協議、迷走のニュース。

患者委員から
がん対策基本法に患者の声を反映させる
という謳い文句に反し
患者の声が十分に反映されていない
と指摘し
会長解任の緊急動議を提出したというニュースです。

なんでも
５ヶ月間も協議会が開催されず
その間に厚労省が
概算要求でがん対策予算を提出。
その概算要求には、協議会からの意見が
十分に反映されていなかったと
患者委員が指摘。
それに対し、厚労省側は
「法律上は協議会には
（５年に１度検討する）がん対策推進基本計画の
意見を聞く以外に業務はない」
と権限を限定的に説明
と記事には書いてあります。

厚労省のこの説明には
患者の一人として
残念でなりません。

患者と国が一緒になって
がんを撲滅しよう
というのが
がん対策基本法の思想と思っていたのに
これでは、国の認識は
患者の意見はお飾り程度
という事なのかと思ってしまいます。

MDアンダーソン病院の上野直人医師は
患者は、医療者や社会へ向けて
意見を発信すべき
と、よくおっしゃいます。
患者の意見が
医療を変え
医療を発展させ
社会を変えていくのだと。
→2010年第48回癌治療学会・市民公開講座で
上野先生がお話されています。
NPO法人キャンサーネットジャパンの
ビデオライブラリでご覧頂けます。

でも、日本では
現状、患者の声は
負け犬の遠吠え状態なのか
と、思ってしまいました。

……でも、ここで諦めてはいけないのです！
患者、一人ひとりが
地道に、少しずつ
思いを隣人へ、そして、社会へ伝えていくことは
次代への、大きなキャンサー・ギフトとなるはず……と思うのです。

もっと知ってほしい乳がんのこと―NPO法人キャンサーネットジャパン

11月14日、東京ウィメンズプラザで「もっと知ってほしい乳がんのこと」が開催されました。

その中から、ちょっとご紹介です。

ハーセプチンという分子標的薬は
HER２陽性の乳がんにとても効果があります。
この薬が開発されるまでは
HER２陽性の乳がん患者の生存期間は思わしくありませんでした。で
も、この薬が出来てからは
なんと他のタイプの乳がん患者よりも生命予後が良い
というデータもあるそうです。
でも、HER２陽性患者さんのすべてに
このような効果があるわけではないことも事実です。
そこで、T-DM1という新たな抗がん剤に期待が集まっているようです。

このように次から次へ新たな薬が開発されていますが
例えば、稀少なタイプ、例えば全患者の３％しかいないタイプのための
新薬を開発するのだろうかという不安があるようです。

次は、温存術についてのお話。
温存術も数よりも質の時代に入ったようです。
質とは、すなわち整容性の問題です。

整容性を考えて
温存よりも再建を選ぶ患者さんもいらっしゃるようですが
聖路加国際病院乳腺外科の山内英子先生の次の言葉が
とても印象に残りました。

「術後、フラットになった胸を患者が目にした時の精神的負担が大きい」

温存術も発達し、美しい温存も可能になってきているとか。
そして、山内先生は、次のようにおっしゃいました。

温存・切除・再建
様々な選択肢があるが、自分の選択をすることが大切
何が一番よいのかは、その人でないと決められない。
多くの選択肢からどれを選択するかを、患者と医師が一緒に悩み、決めていくことが大切。
そして、自分の決めた治療法に、自信を持ち、誇りを持ってほしい。

わぉ！
医療者は、病の事しかわからない。
患者が、自分の事を語ることから、NBMが始まる。
診察室で、悩みながらも
自分の今までの人生、これからの人生を医療者に語り
共に悩むことで、その後の物語を作っていく。

これぞNBM（Narrative-BasedMedicine）！
素敵なお話ですね。

でもねぇ
日本全国、どこの診察室でも
このような物語が始まるわけではない現実もありますよね。

そして、術前ホルモン療法のお話。
ホルモンレセプター陽性の人で
ホルモン療法が効かない人がいるらしいのです。
それを調べるために、手術前に３～６ヶ月
ホルモン療法を行うというものです。
この術前ホルモン療法については
現ガイドラインでは強く勧められているわけではなく
現在は、臨床試験段階です。
しかし、５年も飲む薬の効果のあるなしは
無視できない問題であるとも言える
というお話でした。

ところで、乳がん患者は他のがん種に比べ
不安が高い傾向にあるとか……。
そして、その不安への早期介入（緩和治療やカウンセリング）は
生命予後にも影響するのだそうです。

なるほど、このあたりに
乳がんの患者会などが多い理由がありそうですね。
そして、乳がん患者会が姦しいのも
不安があるからこそ
その不安を吐き出すためにいっぱい喋り
吐き出した不安の分だけ
元気になるのかもしれませんね。

「もっと知ってほしい乳がんのこと2010」は
まもなく、キャンサーネットジャパンのホームページ上で
公開されます。
お楽しみに！

キャンサーネットジャパン・ビデオライブラリより「もっと知ってほしい大切にしたい「会社・病院etc...」のこと

キャンサーネットジャパン
ビデオライブラリ
もっと知ってほしい大切にしたい「会社・病院etc...」のこと

７月２４日に開催された
もっと知ってほしい大切にしたい「会社・病院etc」のことでは
がん患者が、その経験をいかに社会に還元するか
還元できるような社会とは
という観点から、がんを考えています。

今はまだ、がん患者だからということで
会社を辞めたり
また、会社には患者であることを隠していたり
という事がよくあるようです。

でも、がん経験者を雇うことで
新たな雇用形態が生まれたり
その新たな雇用形態は
がん患者のみならず
他の病気の患者や高齢者にとっても
働きやすい環境かもしれない。
そこに、少子高齢化で
今までのような右肩上がりの発展も望めない日本社会にとっては
新たな展望が生まれるかもしれません。

そのためにも、がんと告知されても
あきらめずに、まずは自分の病を正しく知り
治療を受けながらも、社会参加を続けていく
という意識が、患者には必要なのかもしれません。

仕事に限らず
がん患者となっても
自分なりに社会と関わり続けることは
療養生活上でも、きっとプラスになると思います。

では、以下にこのビデオ関連の情報をお知らせします。

１２月５日には「ラン・フォー・ホープin東京　２０１０」が開催されます。
このイベントは、がん撲滅をスローガンとしたチャリティジョギング／ウォーキング大会です。
フォーシーズンズホテル椿山荘　東京が
1992年のホテルオープン以来続けている取り組みだそうです。
詳しくは、こちらをご覧下さい。

そして、この椿山荘で、１２月２５日に
キャンサーネットジャパンによる
キャンサーサバイバーズイブニング
「心と身体の栄養のお話」とX'mas　Party
が開催されます。
一般一万円の参加費が
がん患者・体験者は、７千円だとか。
詳しくは、こちらをご覧下さい。
セミナー参加者は
ホテルの宿泊料金が３割引になるサービスもあるようです。

それから、もう一つ。
キャンサー・ソリューションズ㈱による
がん経験者のための就労支援プロジェクトというものがあります。
これは、株式会社日本医療事務センターに
がん患者として登録し
がん患者を積極的に受け入れてくれる企業への
就職支援を行おうというものです。
まだまだ始まったばかりの試みで
すぐに就労というわけにはいかないかもしれません。
でも、登録者数が増えれば
その事が一つの力となり
もしかしたら、企業を動かす力になるかもしれませんね。
詳しくは、こちらをご覧下さい。
キャンサーソリューションズ㈱

日々進化するがん治療

京都で開かれた日本癌治療学会の「日本癌治日報」より
乳がん関連の記事をご紹介します。

10月29日シンポジウム14『トリプルネガティブ乳がんの治療戦略が進化しはじめた』

昨年、乳がん体験者コーディネーター講座を受講時に
「今、治療法に苦慮するのが、トリプルネガティブ乳がん」
という話を聞きました。

一年後の癌治療学会の速報でのこの見出し。
日々進化しているがん治療を目の当たりにしたように思いました。

そして、もう一つ驚きだった記事が
10月30日『消失した腫瘍を正確かつ安全に切除するには？』
という記事です。

術前化学療法で小さくした腫瘍を切除するという術前化学療法ですが
化学療法により腫瘍の存在が確認できない場合もあるとか。
そんな時、どこまで切除するのかの決定が難しいそうです。
そこで、化学療法施行前のCTによる３次元構築画像を
患者の体表に直接投影して、腫瘍があった範囲を把握しながら
手術を行う方法があるそうです。

すごいですねぇ～。

化学と科学で、患者を救う……
ってところでしょうか。

医療費の経済的エビデンス

科学的根拠（エビデンス）に基づいた医療（EBM）については
このところ広く目にし耳にすることが多くなってきました。
でも、経済的エビデンスという言葉をご存知でしょうか。

医療の科学的エビデンスに、経済的エビデンス（経済的な指標）を加味して
総合的に医療費を判断し
公的保険や税金で何をどこまで賄うのかを決定しようという考え方だそうです。

では、医療の経済的エビデンスとはいったい何でしょうか。
それは、ある治療法や薬による「費用対効果」の問題です。
「費用」は治療にかかる費用
「効果」とは、その治療により受けることのできる恩恵とでも言えばいいのでしょうか。
生存期間や、その治療が患者にもたらすベネフィットや
普通に生活できる期間がどのくらいになるのか、といった事です。

英国などの先進国では、すでにこのような考え方が採用されており
英国では、普通の生活を送れる状態で１年間長生きできた場合に
追加で支払ってもよい治療費の上限の目安を３万ポンドとしているとか……

日本でも、最近、医療費の財政問題に関するニュースが目立っているように思います。
例えば
一千万円以上のレセプトが年々増えている（2009年度155件件）や、
高額療養費についての厚労省よる試算のニュース
そして政府の行政刷新会議のライフイノベーションワーキンググループが
公的医療保険の適用範囲を真剣に検討すべきという意見があがったというニュースなどです。
これらのニュースは
行政からの「そろそろ真剣に討議しなければ」というサインのように
私は思っています。

私自身、がんと診断された時に、まず頭に浮かんだのが「医療費」
そして、直ぐに保険会社に電話しました。
医療保険とがん保険で、なんとかなりそうと一安心。
で、やはり何よりの安心は「国民皆保険」制度だったという事は、言うまでもありません。
この医療に対する大きな安心となっている国民皆保険制度を守るためにも
今、医療費の費用対効果に関する議論は、必要だと思います。
けれども、これは非常にセンシティブな問題で
うっかりすると、あの後期高齢者制度の時のような感情論に走ってしまうのではないか
とも思います。

がんに限らず、どんな病気でも治療費は患者にとっては大きな問題です。
特に、がん領域では、今後もどんどん新たな薬や治療法が開発され
それらの治療を受ける事ができることでしょう。

その時、私たちは何を目安にその治療を選択するのでしょうか。
治療費だけで、治療を諦めなければいけない、というのも悲しい事です。
同時に、生存期間は伸びたけれど
その間、耐え難い副作用と付き合わなければならない、という状況も辛い事だと思います。

医療費の費用対効果の問題は、一人ひとりの、死生観にもつながる問題です。
難しいけれど、みなさんと一緒に考えていきたいと思います。

がんの経済的エビデンスについては
がん治療費．com＞がん治療の科学的エビデンスと経済的エビデンス
を参照しました。
詳しくは、そちらをご覧下さい。

ブックレビュー「ヒトはどうして死ぬのか 死の遺伝子の謎」

「ヒトはどうして死ぬのか　死の遺伝子の謎」
田沼靖一　幻冬舎親書

細胞に存在する「死のプログラム」がアポトーシス。
そのカウンターとなっているテロメア。
そしてもう一つの死のプログラムがアポビオーシス。
人間は必ず死ぬことができるようにこれらがプログラムされている。

著者は、科学者として、死生観が失われている現在を愁い
有限の時間を生きる意味を死の科学から読みとり
新たな死生観を持つことが大切だとも書いています。

この本を読みながら私は
流転という言葉や
般若心経の世界を感じていました。

昔の人たちが肌で感じ、精神を研ぎ澄まして感じた自然の摂理が
今、科学で解き明かされている
その科学の恩恵で、便利な生活を送っている現代の私たちは
自然の摂理を感じることも
「死」と向き合うこともしなくなった……
特に宗教を持たない私たち日本人からは
「死」が遠ざかっているとはよく言われることです。

著者が書いているように
私たちは今、死の科学から新たな死生観を持つ必要があるのかもしれませんね。

どうしたって逃れることのできない「死」
でもその「死」は、実は、未来の人類のためにあり
それを感じる時、死は永遠へとつながる……

この壮大な宇宙観とも言える視点を感じることができる本です。
ぜひ、ご一読を……