患者サロンについて―第15回日本緩和医療学会学術大会より

６月19日のシンポジウム「実証研究から見るスピリチュアルケアの方向性」の中で、

患者がどのような「スピリチュアルケア」を望んでいるかというインタビュー調査の発表があった。

その中で、すべての精神的苦痛に対して、有効だったことはという問いに対し次のような答えがあったという。

・ 病気以外の話も聞いてくれる。

・ 気持ちをわかってくれる。

・ 一緒に考えてくれる。

・ 患者の意思を第一に考えてくれる。

・ 普通に接してくれる。

これって、私たち「患者サロン」でしていることじゃないの？と思っていたところ、京都大学大学院　人間・環境学研究科の佐藤泰子氏から、「患者サロン」についての研究発表がありました。

『患者の語りを患者が聴くことの意味』

京都大学大学院　人間・環境学研究科　佐藤　泰子


「患者に患者のケアができるのか」という問いに対する答えとしては

患者は患者の体験や苦しみを知っている。そこに、援助の可能性があるかもしれない。回復させる瞬間があるかもしれない。

これだけは言える。

「そうだよね・つらいよね」という言葉の重みが違う。

この「わかってもらえた感」の違いは、セルフケアのスタートとなるのではないか。

患者は、退院すると健康な人たちの中で病を語れないという孤独感にさいなまれる。
この患者の不平・不満を誰かが受け入れることは必要であり、医療者との関係性や治療への意欲という点においても有効ではないだろうか。


「患者が自分の病を語ることの意味」について

人は苦しい事があったとき、そしてその苦しい事をどうすることもできない（苦しい事が不可避である）時、自分の思いを動かして対処しようとする。

病を語る事で、自分にとっての病の意味や認識を変更させて、新しい意味を探し出すのではないだろうか。

患者は、語ることによってバラバラに浮かんでくる思いを再構築し、閉塞された圧倒的な苦しさから少し解放され、次のステップへ進むことができる。


サロンに集う患者は、聴くということで、同じ病の患者をを支える。


患者が語り、患者が聴くことの意味は、まず「どうせ話してもわかってもらえない」という蓋を外せるということではないか。

「わかってもらえない」という蓋を取り外すことができ、「わかってもらえた気がする」ことが、患者サロンでの患者の語りの意味ではないだろうか。


しかし、同じ患者同士といっても、自己と他者の間には溝がある。

この溝があるからこそ、一生懸命語ることができ、苦しさからの解放が始まり、新しい意味と出会うことができる。


聴く役割をになう患者も、語る患者との関係性で自分の役割に気づき、自己肯定や生きる意味を見出すことができるのではないか。

患者サロンには、談話型・レクチャー型・混合型などいろいろあるが、今後は、サロンの問題点を洗い出し、運営の方法論を確立していく必要があるのではないか。

患者サロンは、パラレルなケアの場であるべきであり、ファシリテーターや世話人の質も問われることになるだろう。

そして、参加者の「聴いてあげる力」も大切。参加者が、「聴く」という役割をになっていることを自覚することも必要ではないだろうか。



佐藤先生のお話は、患者として、そして患者サロンを運営するものとして「納得」の連続であると同時に、このような患者サロンでありたいと思えることばかりでした。
特に「患者が語ることの意味」そして「その話に患者が耳を傾けることの意味」には、サロン運営の柱ともなる考え方だと思いました。

がんサロンを立ち上げて３か月。

まだまだ「がんサロン」というものが、一般に認識されていない。

一般もそうだが、医療者にも患者自身にも、がんサロンは認識されていない。

がんサロン運営は、課題が山積みだが、私たち世話人もしっかりと勉強をして、患者にも、医療者にも、そして地域にもその必要性がわかってもらえるようにしていきたいと思う。

看取りを考える―第15回日本緩和医療学会学術大会より

１９日のランチョンセミナー「在宅緩和医療の課題」と題して、医療法人社団爽秋会岡部病院の河原医師が講演された。
年間２８０名以上の末期がんの患者さんの自宅での看取りを支えている病院の医師の言葉には、患者として一市民として心に響く言葉が数多くあった。
その中のいくつかを紹介しようと思う。

家族に迷惑をかけたくないという患者の思いについて
今まで一生懸命家族のために働いてきたのだから
最後くらい、迷惑をかけてもいいのではないだろうかとも思う。
いずれくる自分にも死が訪れるということを実感するよい機会となる。
そして、看取る家族は、いずれは看取られる家族になる。
看取りの経験が受け継がれていく。

「死」は医療ではない。
お産と死は、医療ではない。
病院に死の専門医はいない。
すべて病院にお任せしてればいいという誤解がある。
現代科学では治せないという事実を家族も理解する必要がある。
病院は、看取りの場ではないという認識も大切。

死が医療者に近づきすぎていないか。
死には、宗教家など、いろいろな人が関わるべきではないか。
そうして、それぞれの地域社会にあった、看取り文化の再構築が必要ではないか。
「看取りと死と医療」を整理することが必要ではないか。

超高齢社会においては、施設での看取りの必要性は高い。
施設の中で看取りを行わないという所が多いが、具合が悪くなったら病院というのはちょっとおかしいのではないか。
今後、小規模グループホームに適切な医療が在宅医療の形で介入することが可能になれば、ニーズギャップが解消されるのではないだろうか。

セミナーを聞きながら思うのは
在宅での父を看取りを諦めた時のこと。
病院の看護師さんやソーシャルワーカーが
父の状態から、在宅療養は大変ではないか
といったこともあるが
家へ連れて帰るのを断念した一番大きな理由は

「死」を見つめることの不安
もしかしたら、私が一人の時に
父に「死」が訪れるかもしれないという不安
だったように思う。

在宅での看取りは
大変なことも多いけれど
家族には、看取りの満足
できるだけのことはしたという気持ち
が残るという。
しかし、在宅医療を支える医療者の数も
そのシステムも、十分だとは言えないのが現状。
そして、家族へのケアも
考えなければならない大切な問題だと言う。

看取り、看取られる人を支えるためには
医療者だけではなく
福祉関係者や宗教家そして、ボランティアなど
地域ぐるみでの取り組みが必要なのだろう。

終末期について考える―第15回日本緩和医療学会学術大会より―

シンポジウム「遺族による緩和ケアの質の評価―J-HOPE研究から見えてくるもの」
ホスピスと緩和ケア
ホスピスは、患者と家族に医学的・心理社会的そしてスピリチュアルなケアを追求する場として発展。
ホスピスで提供されるケアを「緩和ケア」と表現。
ホスピスのみならず、在宅サービスにおいても「緩和ケア」の概念が導入されてきました。

緩和ケアサービスの質について
質の保証がないと
患者や家族の受ける苦痛が増す
医療費の無駄使いもあり得る
という懸念があります。
また、サービスを提供している側の
「よいサービスをしている」という思い込み
や
個別の事例ですべてを評価することは医療者の職業倫理に反するのではないか
という観点からも、質の保証は大切です。

日本における緩和ケアサービスの質の評価は、全国ホスピス・緩和ケア病棟連絡協議会（現在のNPO法人日本ホスピス緩和ケア協会）が1998年6月に評価基準検討委員会を発足させたのが始まりです。
今回の発表は、2006年度から3年をかけて行われた「遺族によるほすぴす・緩和ケアの質の評価に関する研究」です。

今回は、このシンポジウムを聞いた、患者として市民としての感想を書きます。

患者の「迷惑をかけているのではないか」感
多くの患者が「家族に迷惑をかけているのではないか」や「自分には存在価値があるのだろうか」という負担感。
平成２０年に行われた厚労省の調査でも、最期は病院や施設で過ごしたいと思っている人が、その理由として「家族に迷惑をかけたくないから」と答えています。
この調査では、患者の負担感軽減のためには「負担を感じさせないケア」や「してもらっていると感じさせない態度や言葉使い」「本人の自立を最大限いかしたケア」「本人のやる気を支える」ことが大切だとされました。
これは、家族が患者を支える時や介護する時にも言えること。
でも、もし自宅で最期を過ごすとなれば、24時間一緒にいる家族にとっても大きな負担。
そのためにも、家族や支える人をケアするためのシステムの充実が必要ですね。

予後の伝え方
患者より先に、家族に予後が伝えられることもあるとのことですが、そのことに関する家族の負担感は大きいようです。
予後をどのように伝えるか、誰が伝えるのか、誰に伝えるのか、どのような場所で伝えるのか
伝え方一つで、家族の理解度や負担感が大きく左右されるのではないでしょうか。

終末期における本人の意思の重要性については、この学会でも何度も耳にしましたが、終末期に本人の意思に添った治療が行われるためにも、この予後の伝え方は大切な問題だと思います。

食べられなくなった時
患者が食べられなくなった時、家族は「もうなにもしてあげられない」という無力感に陥るといいます。
終末期における脱水が必ずしも苦しくないことを伝えることが重要だとされました。

「食べられなくなった時」という問題は、がん患者のみならず高齢者の終末期においても大きな問題となっているのではないでしょうか。

そして、これまたこの大会で何度も聞いた「看取りの教育」の必要性に関連する問題ですね。
医療者のみならず、日本人全員が考えなければならないことです。

第15回日本緩和医療学会―２日目シンポジウム「非悪性疾患の緩和ケア」から

緩和ケアといえば「がん」というイメージが強い。

が、神経難病の患者家族として、そして看取りの経験から「がんばかりに緩 和ケアが必要なわけではない」とず～っと思っていた。

だから、このシンポジウムは、とても楽しみにしていた。

お話を聴きながら、大きく頷くことが多かった。

例えば

「高齢者は、いつからが終末期なのか」

や

「高齢者の緩和ケアは

認知症と診断された時点

や要介護と認定された時点など

早い段階から」

ということは、医療者ではない一市民が

生活の中で実感している事だ。
今後、誰もが終末期の緩和ケアを受けることができる仕組みが
できることを期待したい。

では、シンポジウムから大きく頷いた話をいくつか紹介しよう。

まずは、超高齢社会に突入している日本の現状

我が国の年間死亡者数

７５歳以上の後期高齢者の死亡者数が伸びている

後期高齢者になってから死亡する人が増えている。

高齢者の終末期っていつから？

ご飯が食べられなくなったら……？

寝たきりに

意識がなくなった

尿がでなくなった

日本老年医学会・立場表明としての定義

「病状が不可逆的かつ進行性で

その時代に可能な最善の治療により

病状の好転や進行の阻止が期待できなくな り

近い将来の死が不可避となった状態」

この定義は「あいまい」だが
非悪性疾患の高齢者の終末期には、次のような難しい問題があるのだという。

・ 予後の予測が難しい

・ 延命治療を選択するか否かにより予後が異なる

・ 急変や突然死がある一方で、終末期と診断した高齢者の１割は回復

終末期医療に関しては「本人の意思決定」が基本とは言うものの

病気によっては、自分で決定できなくなっていることもある。

また、日本社会には

本人の意思決定も大切だけれども、家族の気持ちも大切

という考え方もあることから

「本人の意思決定による終末期医療」は難しいのだそうだ。

以前、厚労省の調査で、延命治療について
家族の延命治療について「望む」と答えた人が
自分の延命治療について「望む」と答えた人よりも多い
という調査結果があったが
そのことからも、家族の一日でも長く生きていてほしいという願いにより
もしかしたら、本人が望まない治療を受けているということがあるかもしれない。

今後の課題

看取りや死の教育の必要性

終末期ケアについての認識がまだまだ不充分

介護者に対するサポート体制の必要性

多大な介護力の確保―医療チームや地域連携

これらの課題については、がんにおける緩和ケアや医療でも常に出てくる話だ。

この発表の中

「終末期ケアに関しては、がんも非がんもないのではないか」というものがあった。

確かにそう思う。

また、延命治療の選択について

選択することができ

選択した治療を中止することもできる

という事についても、考えていく必要があるだろう。

このシンポジウムでも

人工呼吸器をつけることよりも

外すことの方が難しい……

という話もあった。

本人の意思決定による終末期医療

本人の意思は、常に変化する

経管栄養についても、ゆるやかな安楽死なのか

延命治療なのか

しかし、栄養を入れないと確実に死亡するのだから

やはり延命治療と考えるべきではないか

203X年まで、増え続ける死亡者数。

終末期の緩和ケアは

「尊厳死」にもつながる大切な医療であることを

社会全体で考えていかねばならないだろう。

日本緩和医療学会学術大会、シンポジウムでの気づき

日本緩和医療学会に参加して、患者として一市民としての気づき

６月１８日午後にあった「遺族による緩和ケアの質の評価―J-HOPE研究から見えてくるもの」というシンポジウム。
緩和ケア病棟からご遺族へ「グリーフカード」というものを送付しているという話をされている時のこと。
ふと、3年前の父の看取りのことを思い出した。
父の最期は、病院の一室だった。がんではないので、緩和ケア病棟ではなく、療養病棟。
その時に、家族の誰１人間に合うことなく、主治医と看護師に看取られ、看護師は車で移動中の私へ死亡時刻を電話してくれた。
父の病室に行くと、いつも通りの寝顔でベッドに横たわっていた。
ちょっとゆすってみた。すでに体は冷たかった。
でも、私の心は少しほっとしていた。父が、あんなに嫌がった胃ろうのチューブも、酸素マスクもしていなかったからだ。
そして、お葬式が終わって落ち着いた頃、その請求書が届けられた。

その事に、文句があるわけではない。
当然支払わなければならない医療費だし、請求書が来るのは当たり前のことだ。というか、請求書が来ないと、こちらも困る。

でも、その前に「グリーフカード」というものが届けられていたとしたら、どうだっただろう。
そしてそこに一言、生前の父の病院での様子が、書かれていたとしたら……
ちょっとしたことでいい。病室でのこと、最期の時のこと、何でもいい。一言添えてあったなら、しみじみとうれしかっただろうな……

と思い出に浸っている私の耳に、「でも、ご遺族の方がグリーフカードをどのように思っていらっしゃるのか……」という声が聞こえてきた。
私は、はっとした。

私たち患者や市民は、医療者の心遣いに「ありがとう」ときちんと伝えているだろうか。
要望ばかりを声高に叫んでいないだろうか。

医療者と患者のコミュニケーションには、患者ももっと積極的に関わる必要があるのかもしれない。

第１５回日本緩和医療学会学術大会

2010年６月18～19日開催の日本緩和医療学会に、NPO法人キャンサーネットジャパンの「学会へいこう」というプログラムで参加。
「学会に参加なんておこがましい」と思いつつ、興味津々でセミナーを聞いているうちに、一市民として、一患者としての気づきもありました。
明日は、９時30分からぜひ聞きたいセミナーがあります。
早起きして、ワンコの散歩や雑用を片づけて、行かねば！

学会参加の様子は、後日お話します。